Depuis la 1^ère édition de mon livre en 2016, de l’eau a coulé sous les ponts. Pour autant, je n’ai pas vu les années passer : le temps s’est écoulé à la vitesse d’un torrent. Ma vision que la vie n’est pas un long fleuve tranquille s’est confirmée : j’ai célébré de belles victoires, surmonté de gros échecs et affronté quelques épreuves ! Mais ce que je retiens avant tout, c’est que ce furent de belles années, riches et intenses !

Voici un petit condensé de ces 6 dernières années en quelques paragraphes (pas si simple !).

Un appart à Lyon !

La chose pour laquelle j’éprouve le plus de satisfaction est d’avoir pris mon indépendance. Ce fut en 2020, du haut de mes 29 ans. Il était temps ! Et pourtant ce n’était pas gagné. À la fin de ce livre, j’évoque ce souhait d’avoir mon propre appartement. Mais, très honnêtement, à cette époque, je n’étais pas sûr du tout d’en être capable : j’avais bien trop peur ! Et puis en 2020, au moment où le covid a toqué à ma porte, j’ai eu le déclic. Au mois de mars j’ai vécu une période particulièrement difficile, pour plusieurs raisons. Confiné à la maison avec mes parents pendant de longues semaines, sans sortir sans auxiliaires de vie, j’étais très isolé et j’avais très peu d’autonomie. Sans compter qu’au même moment, je me remettais tout juste d’un échec amoureux particulièrement cuisant, et que je n’avais plus de travail avec l’arrêt des chantiers. De quoi me laisser du temps d’y penser sans arrêt !

Après quelques semaines éprouvantes, j’ai choisi de me lancer dans un nouveau projet pour remonter la pente et tourner la page. Je me suis mis en quête de trouver un appartement et enfin sauter le pas de l’indépendance. Pour moi, l’enjeu était aussi de m’entourer d’auxiliaire de vie 24h/24 et 7j/7, un sacré challenge au vue du contexte post-covid. Bien sûr, je comptais y aller progressivement, le temps de m’adapter à cette nouvelle vie et à de nouvelles personnes pour m’accompagner. La première étape a été de trouver un appartement, et à vrai dire cela a été bien plus facile que ce que je pensais, avec un peu de chance de mon côté certes. À ma 5^ème visite d’appart, ça a été le bon. Et c’est mon dossier qui a été retenu ! Un bel appartement lumineux, orienté sud-ouest, avec une grande salle de bain, situé dans une rue calme du 7^ème arrondissement de Lyon, à deux pas des transports en commun et de toutes commodités. À quelques kilomètres de chez mes parents, pas trop loin mais pas trop près non plus ! Depuis bientôt 3 ans, je me réjouis d’avoir choisi ce logement. Je me souviendrais toute ma vie de la joie que j’ai ressentie au moment où j’ai récupéré les clés, de cette impression d’écrire un nouveau chapitre de ma vie ! Mais à ce moment-là tout restait à faire. J’ai pris un mois de vacances le temps de meubler mon appartement et de m’occuper de tout l’administratif.

Une autonomie de rêve !

En parallèle de cela, j’ai commencé à recruter des auxiliaires de vie, pour les week-ends dans un premier temps puis pour les nuits. Et en septembre 2020, j’ai enfin passé les premiers week-ends dans mon appartement ! Puis petit à petit, au grès de mes nouveaux recrutements, j’ai passé de plus en plus de temps chez moi. Aujourd’hui, j’y suis du mardi au dimanche. Le reste du temps, je suis encore chez mes parents, et cet équilibre me convient bien. Au final, je suis très heureux d’avoir fait ce choix. Je bénéficie d’une liberté et d’une autonomie très grande au regard de ma dépendance physique. Quel bonheur de pouvoir vivre selon mes propres choix, sans avoir à demander l’autorisation à mes proches !

Dans les mois qui ont suivi, le service fournit par l’association d’auxiliaires de vie à laquelle je faisais appel les jours de semaine s’est beaucoup dégradé. Avec des absences à répétitions, des horaires peu flexibles, une personne le matin, une autre l’après-midi, avec de nombreux salariés pas à la hauteur et souvent sans permis de conduire, cela commençait à remettre en cause mon équilibre de vie. J’ai décidé que ça ne pouvait plus continuer de la sorte. J’avais la certitude que les choses se passeraient mieux si j’étais aux manettes et que je choisissais moi-même mes aidants. Je ne m’étais pas trompé. Aujourd’hui, je suis l’employeur d’une équipe de 8 salariés qui assurent mon autonomie 24h/24. C’est un vrai travail au quotidien, avec de nombreux défis à relever. C’est avant tout la clé de mon autonomie et de ma liberté, auxquelles je ne renoncerais pour rien au monde ! Une liberté si précieuse, que j’ai mis des années à conquérir ! Cela n’a pas de prix.

Un nouveau livre publié !

Après avoir gagné considérablement en autonomie et donc en liberté, j’ai décidé de partager cette expérience. J’étais convaincu que cela pourrait aider bien des personnes en situation de dépendance, et je ne pouvais pas garder cela que pour moi. Je me suis donc lancé de nouveau dans l’aventure d’un deuxième ouvrage : un guide pratique à destination des personnes dépendantes et de leur entourage pour les aider à gagner en autonomie. Et environ dix mois plus tard, en septembre 2022, le livre « Bien recruter son équipe d’auxiliaires de vie » est paru. Et cette fois-ci, je suis à la fois auteur et éditeur, j’ai juste fait appel à un graphiste pour la mise en page et la couverture. Il est disponible à la fois en version papier et numérique, via le lien suivant : ici.

Une entreprise lancée !

Il y a eu aussi pas mal de changements dans ma vie professionnelle. Après plusieurs belles années à gérer des opérations immobilières pour un bailleur social, où j’ai tant appris et acquis de l’expérience, j’ai commencé à éprouver de la lassitude. J’avais l’impression d’avoir fait le tour du métier. En 2019 déjà, je suis passé à la semaine de 4 jours car je voulais avoir plus de temps pour moi. Avec un handicap comme le mien à gérer et un travail à temps plein, j’avais peu de temps pour le reste. Et puis 2020, mon intérêt pour ce poste a continué à baisser. Il faut dire qu’après avoir passé quasiment un an en télétravail imposé, sans aller sur le terrain, à rester toute la journée coincé à la maison derrière un écran, je n’étais plus motivé.

C’est à ce moment que j’ai commencé un bilan professionnel auprès d’une société de conseil, pour m’aider à construire un nouveau projet professionnel. Au fur et à mesure des séances de travail, j’ai appris à mieux me connaître et j’ai découvert que j’avais un tempérament d’entrepreneur ! Au début j’en doutais vraiment : « Moi, Antoine, chef d’entreprise ? Je n’en suis pas capable. » Jusqu’à ce cela devienne une évidence. En fait, après réflexion, non seulement j’avais une personnalité adaptée, mais avec tous les défis que j’avais eu à relever dans ma vie, j’y étais totalement préparé ! Avec mon goût pour les challenges, mon caractère affirmé, ma format détermination, mon énergie débordante et mon envie de me rendre utile, tout allait dans ce sens.

J’ai ainsi créé mon entreprise en avril 2022, dans le domaine du conseil, du coaching et de la communication. Aujourd’hui, je ne vis pas encore totalement de mon activité indépendante, mais j’en prends le chemin ! J’ai eu la chance de pouvoir garder mon travail salarié à hauteur d’un jour et demi par semaine. Ce qui m’offre une sécurité appréciable et une bonne protection sociale. J’ai encore du mal à réaliser que j’ai osé me lancer et qu’en plus ça fonctionne ! Je savoure ma nouvelle liberté d’indépendant, qui me permet d’organiser mes journées comme je le souhaite. Un rêve de plus devenu réalité !

Des voyages mémorables !

J’ai aussi vécu de très belles expériences depuis, dont certaines inoubliables ! Comme ce séjour à New York avec toute ma famille ! Je n’oublierai jamais l’émotion que j’ai ressentie lorsque j’ai aperçu les buildings de Manhattan pour la première fois ! J’avais du mal à croire que, ça y est, j’y étais ! Cela paraissait irréel car cela faisait si longtemps que j’avais ce rêve, depuis mes cinq ans je crois. J’ai trouvé ça tellement génial de pouvoir traverser l’Atlantique vers la ville de mes rêves, alors que je peux à peine bouger le petit doigt ! J’ai tout de suite été charmé par cette ville, et j’ai été littéralement bluffé par l’accessibilité de la ville et par l’accueil des habitants, notamment vis-à-vis du handicap. Je m’y suis senti comme chez moi alors que je n’avais jamais été aussi loin de la France . J’en garde un souvenir impérissable : ce fut clairement l’un des plus beaux voyages que j’ai fait jusqu’ici !

Depuis 2017, je voyage plus régulièrement, notamment en Autriche et en Allemagne. En effet, ma sœur puis mon frère sont partis vivre à l’étranger, à la suite de leurs études. Un an après rencontré son mari Andreas, lors d’un week-end ski, ma sœur Camille est partie le rejoindre à Berlin pour s’y installer. Peu après, mon petit frère Timothée est parti en Erasmus à Vienne en Autriche …et il a rencontré sa copine Dorota, originaire de Pologne, avec qui il s’est installé. Il n’est donc pas revenu et s’est installé à Vienne. Avec ou sans mes parents, j’ai l’occasion d’y aller régulièrement et j’apprécie beaucoup ces deux pays, bien accessibles en fauteuil roulant. Malgré la distance qui nous sépare, nous sommes restés très proches. Et c’est un plaisir pour moi et ma famille d’être devenus de vrais Européens, et d’avoir la chance de côtoyer d’autres cultures. C’est enrichissant pour tout le monde et c’est une vraie ouverture sur le monde !

Et en 2020, à peine sortis du COVID, je me suis lancé dans un périple en Europe de l’Est, alors que je venais d’annuler quelques mois plus tôt un séjour à Los Angeles. Sans être sûr de pouvoir partir, et ce jusqu’au dernier moment, je me suis fixé l’objectif de faire un roadtrip de 4000 km en voiture en 10 jours avec six pays visités (Suisse, Allemagne, Autriche, Slovaquie, Hongrie et République Tchèque). Et bien sûr, j’en ai profité pour rendre visite à mon frère et ma sœur et leurs conjoints respectifs. Cela a été le voyage le plus intense de toute ma vie, que j’ai fait en totale autonomie et accompagné de deux de mes auxiliaires de vie. C’était un peu épuisant il faut le reconnaitre mais j’en garde un si beau souvenir ! Et pour mon anniversaire, que j’ai fêté sur place, je m’étais offert un joli cadeau. J’ai loué une voiture de sport le temps d’une journée ! Afin de la tester sur l’autoroute allemande, qui, je vous le rappelle, n’a pas de limite de vitesse sur certaines portions ! A bord de ce magnifique cabriolet Mercedes, nous avons pu atteindre les 230 km/h : quel bonheur ! Ce voyage était une expérience si intense, j’ai plein d’images qui me viennent en tête juste en y repensant . Cela fait partie des moments où je me dis que la vie est vraiment géniale !

Un magnifique mariage !

Un autre super souvenir est celui du mariage de ma petite sœur Camille, un moment très émouvant avec toute la famille ! Je me rappelle très bien de cet évènement à l’ambiance internationale, qui a été une réussite à tout point de vue, sauf pour la météo. J’ai été marqué notamment par la cérémonie laïque, ponctuée de très beaux discours de la part des mariés et de leurs parents. Tandis que mon frère a retracé le parcours de Camille et Andreas depuis leur rencontre, j’ai eu l’occasion de faire un discours à destination de ma sœur, qui visiblement l’a beaucoup touchée. Camille et Andreas forment un très beau couple, qui inspire beaucoup de monde. Je suis très heureux d’avoir Andreas comme beau-frère, une personne très attentionnée aux multiples qualités !

La myopathie, toujours là !

Vous vous en doutez, pour autant, ma maladie ne m’a pas épargné et a continué son évolution inexorable. Mais quand je pense à ma vie, ce n’est pas ce que je retiens. Cela ne m’empêche pas d’être heureux et de vivre de belles expériences. Aujourd’hui, il me reste très peu de force dans la main gauche, celle avec laquelle je faisais tout. Très récemment, j’ai cessé de pouvoir conduire mon fauteuil tout seul, et ce sont donc mes auxiliaires de vie qui le dirigent via une commande à l’arrière du fauteuil. C’est un peu frustrant parfois, car aucune personne ne sera aussi à l’aise pour conduire et aussi rapide que je ne l’étais. Mais après tout, est-ce si important dans la mesure où je peux toujours me déplacer comme bon me semble ? J’arrive malgré tout encore à utiliser mon ordinateur seul. Mais pour combien de temps ? Je l’ignore. Quoiqu’il en soit, je ne suis pas très rapide et j’ai besoin de demander à mes auxiliaires d’écrire sous ma dictée pour aller plus vite. J’ai appris à déléguer plus de choses, mais cela m’a demandé de prendre sur moi et d’accepter de plus me faire aider. Au final, cela me fait gagner beaucoup de temps et je gagne en qualité de vie. J’essaie en parallèle de trouver de nouveaux outils pour piloter l’ordinateur sans les mains, mais je n’ai rien trouvé de miraculeux pour le moment.

Au niveau respiratoire, je suis plus dépendant de mes machines pour respirer qu’auparavant. J’ai très peu d’autonomie respiratoire, je ne peux m’en passer plus de deux minutes. Et c’est un vrai risque au quotidien, en cas de panne ou de défaillance d’un appareil. Je dois donc être très vigilant en permanence pour éviter un accident qui me couterait la vie. J’ai d’ailleurs échappé de peu à la mort à plusieurs reprises depuis 2016, d’ailleurs j’ai arrêté de compter pour ne pas me faire peur. Il faut avouer que j’ai eu beaucoup de chance ! Je suis beaucoup plus reconnaissant de vivre qu’auparavant et cela m’invite à profiter de chaque instant qui m’est offert.

Aussi, je suis désormais alimenté par une nutrition artificielle, car mon alimentation ne suffisait plus pour que je garde un poids stable. En 2018, j’ai dû être opéré pour poser une sonde gastrique. J’étais épuisé, j’avais perdu plus de 10 kg et mon poids était devenu critique. Juste après l’opération, j’ai connu un rebond spectaculaire : j’ai gagné 15 kg, et retrouvé une énergie considérable ! C’était reparti comme avant. Comme toujours, il m’a fallu un peu de temps pour l’accepter et prendre de nouvelles habitudes.

Comme à chaque étape de ma maladie, je finis toujours par rebondir et sortir renforcé de cette nouvelle étape ! À ce titre, ces 6 dernières années ont été conformes aux 25 précédentes.

De nouvelles aventures à venir

Voila pour le récap des 6 années passées ! Je ne compte pas m’arrêter en si bon chemin, de nouvelles aventures sont à venir. Pour celles et ceux qui ne le savent pas encore, je prévois de rééditer très prochainement ma biographie en format papier. J’écrirai la suite un jour, c’est certain. Mais je ne sais pas encore quand. À bientôt avec de nouveaux projets (plein la tête) !