Objectif :

L’objectif de cet article est avant tout de montrer que l’on peut avoir une vie tout à fait ordinaire et autonome lorsque l’on a une trachéotomie.

Je parlerai dans un premier temps de mon quotidien avec ma trachéotomie et de mes habitudes de vie, ainsi que de la façon dont j’organise les soins et le matériel liés à la trachéotomie. J’évoquerai ensuite les avantages que représentent la trachéotomie en termes de qualité de vie et d’autonomie, ainsi que les contraintes que cela présente au quotidien.

Cet article s’adresse aux personnes concernées par la trachéotomie qui envisagent de le faire ainsi que leurs proches mais aussi aux aidants professionnels et soignants.

J’attire l’attention des lecteurs sur le fait qu’il s’agit de mon expérience personnelle. Chaque patient atteint d’une myopathie de Duchenne a sa propre expérience et évolution de la maladie. Ma situation n’est pas forcément transposable aux autres personnes de mon âge atteint de la même pathologie.

Présentation :

Je m’appelle Antoine Durand, j’ai 32 ans et je suis atteint d’une myopathie de Duchenne. J’habite à Lyon dans mon propre appartement et je suis accompagné au quotidien par une équipe d’assistants de vie qui se relaient 7j /7 et 24h/24 pour assurer mon autonomie, dont je suis l’employeur.

Etant sous assistance respiratoire en permanence et dépendant d’une machine pour respirer de façon vitale, j’ai une trachéotomie depuis fin juillet 2023, c’est-à-dire depuis quelques mois.

Je suis très autonome dans mes déplacements, dans la mesure où j’ai mon propre véhicule et que la grande majorité de mes salariés ont le permis de conduire. Aussi, je me déplace beaucoup en train au niveau national et je prends souvent les transports en commun.

Je suis relativement actif, puisque j’ai deux activités professionnelles : salarié à 30% dans le domaine du logement social, et consultant indépendant dans le domaine du handicap et de la société inclusive le reste de la semaine. Je suis également engagé comme bénévole à l’AFM-Téléthon ainsi qu’à la fédération des particuliers employeurs (FEPEM).

Ma vie quotidienne :

Je dirais que ma vie quotidienne est très similaire à celle de la plupart des gens. J’ai une vie professionnelle et sociale somme toute ordinaire bien qu’elles soient adaptées aux contraintes de ma pathologie et de ma trachéotomie.

La principale différence se situe au niveau du temps dont je dispose, car la plupart des activités me demandent plus de temps que pour la majorité des individus. Le matin, j’ai besoin de presque 2h pour me préparer et effectuer les soins de la trachéotomie. Il en est de même le soir au moment du coucher. De ce fait, en général, je suis prêt à environ 9h le matin et je vais me coucher vers 21h30.

A midi, je prends en général une pause de 2h, le temps de manger et de passer aux toilettes. Par conséquent, le temps que je peux dédier à mes différentes activités est limité, sans compter le temps que je passe à gérer mon équipe de salariés, le matériel médical et les consommables, ainsi que les nombreuses démarches administratives à réaliser.

Aujourd’hui, je passe beaucoup de temps sur l’ordinateur, car je suis très autonome et à l’aise avec l’outil informatique malgré le fait que je ne bouge pas les bras ni les jambes. Je pilote mon ordinateur par l’intermédiaire de mon joystick placé au niveau du menton, qui fait office de souris. Et pour le clic gauche, je suis équipé d’un contacteur tactile au niveau de la main gauche que j’active avec le pouce. Je dispose aussi d’applications qui me permettent d’accéder à mon téléphone depuis mon ordinateur, notamment What’s app web et Lien avec Windows pour gérer les SMS et les appels. Je peux également écrire seul grâce à un clavier virtuel, mais je dicte régulièrement le texte à mes assistants de vie pour être plus efficace.

Je suis en mesure de conduire mon fauteuil électrique seul grâce au joystick que j’ai au niveau de la bouche. Je me déplace assez régulièrement, principalement en France et quelques fois à l’étranger. La plupart du temps, je quitte le domicile à la journée car cela m’évite d’apporter avec moi beaucoup de matériel. Il m’arrive de partir sur 2 ou 3 jours, mais cela me demande beaucoup d’organisation, notamment adapter le planning de travail de mes salariés, et aussi de trouver un hébergement adapté et des moyens de transports accessibles.

Au quotidien, je passe un temps assez limité à la maison car je ne suis pas du tout de nature casanière, et car j’apprécie le contact avec les autres, que ce soit des collègues, de la famille ou des amis. Bien sûr, je suis aussi à la maison quelques demi-journées dans la semaine, pour m’occuper des tâches ménagères et de l’entretien du logement. Je sors moins en hiver dans la mesure où je crains le froid, mais je suis régulièrement à l’extérieur à la belle saison.

Bien que je vive seul, j’ai une vie sociale assez riche et épanouissante, aussi bien dans le cercle familial qu’amical, ainsi que dans les relations professionnelles. Evidemment, je ne sors pas tous les soirs car mon handicap ne me le permet pas et que j’ai passé l’âge 🙂

De réels avantages pour la qualité de vie et l’autonomie :

La trachéotomie présente un certain nombre d’avantages en termes de qualité de vie. Bien qu’elle soit invasive, elle permet déjà une très bonne qualité de ventilation et des paramètres vitaux normalisés (saturation en oxygène, taux de gaz carbonique, fréquence et volumes respiratoires).

Je suis personnellement beaucoup plus en forme depuis ma trachéotomie et beaucoup moins essoufflé. Avant mon opération, j’avais une mauvaise qualité de respiration et j’évacuais mal le gaz carbonique, ce qui demandait beaucoup d’énergie à mon organisme. Mon sommeil était de mauvaise qualité et je perdais du poids petit à petit. J’étais donc régulièrement fatigué et j’avais moins d’énergie à consacrer à mes différentes activités.

La trachéotomie est aussi bénéfique à la parole. Etant donné que j’ai une canule à ballonnet (ballonnet dégonflé en journée), je suis en mesure de parler, bien que je ne puisse parler que sur l’inspiration. Avant l’opération, parler me demandais beaucoup d’efforts et j’étais constamment essoufflé au moment de parler, sans compter que le volume de ma voix était très faible. Désormais, parler me demande peu d’efforts et le volume de ma voix est bien plus élevé. La seule contrainte que je n’avais pas auparavant est de pouvoir parler uniquement sur l’inspiration à savoir quelques secondes, au moment où l’air parvient à mes cordes vocales.

La trachéotomie peut aussi être un grand avantage pour l’alimentation. Depuis mon opération, et après ma période de convalescence, je mange des quantités bien plus importantes de nourriture, bien que celle-ci soit mixée systématiquement. Je bois également des volumes plus importants. J’ai un bien meilleur appétit qu’auparavant et m’alimenter est désormais bien moins fatiguant car je ne suis plus en apnée lorsque je mange. Je fais également beaucoup moins de fausses routes qu’auparavant et je suis surtout beaucoup plus facile à désencombrer si cela se produit. Avant l’opération, faire une fausse route pouvait me mettre en danger car il était très difficile de me dégager les poumons efficacement, et je pouvais rapidement manquer d’air.

Désormais, il est très facile de me dégager car la trachéotomie permet un accès direct à la trachée et aux voies respiratoires. Au moyen d’une machine et d’une sonde d’aspiration, c’est bien plus facile et efficace.

Des contraintes à intégrer au quotidien :

En face de ces nombreux avantages, il y a bien sûr certaines contraintes.

La trachéotomie étant une ventilation invasive, elle implique des risques d’infections respiratoires plus importants. Il convient donc d’avoir une hygiène irréprochable pour éviter les infections pulmonaires, particulièrement dangereuses pour les personnes atteintes de myopathie de Duchenne. De façon quotidienne, il est nécessaire de changer le pansement autour de la canule et de nettoyer les bords de l’orifice de la trachéotomie, qui reste une plaie ouverte dans le temps. Il convient de le faire systématiquement, même quand la motivation n’est pas là et lorsque l’on est fatigué. Aussi, il faut faire changer la canule tous les mois par un professionnel de santé.

La trachéotomie implique aussi de réaliser plusieurs fois par jour ce que l’on appelle les aspirations endotrachéales. Il s’agit d’introduire une sonde d’aspiration dans la canule afin d’aspirer les sécrétions pulmonaires qui sont produites naturellement par les poumons et indispensables à leur fonctionnement. Lorsque l’on a une trachéotomie, celles-ci ne peuvent s’évacuer naturellement et il convient donc de les aspirer au moyen d’une machine d’aspiration. La fréquence des aspirations peut être très variables d’un individu à l’autre et en fonction des jours et des saisons. Ce geste doit être réalisé de façon stérile ce qui implique de nombreuses précautions en termes d’hygiène. Aussi, étant donné qu’il s’agit d’un geste de soin, les personnes qui le réalisent doivent être formées par des personnes habilitées. Tous mes assistants de vie ainsi que mes parents ont été formé à ces gestes.

La trachéotomie nécessite d’avoir avec soi plusieurs machines en permanence et d’avoir beaucoup de matériel médical dont il faut gérer les commandes. Cela veut dire y consacrer un certain temps au quotidien et d’être à la fois rigoureux et organisé. Pour m’aider dans cette tâche, je suis accompagné par un prestataire médical qui gère l’entretien des machines et qui me fournit les consommables dont j’ai besoin au quotidien. Heureusement, le coût de ces équipements est intégralement pris en charge par la sécurité sociale.

Enfin la trachéotomie représente un risque principal auquel il convient d’être particulièrement vigilant. Dans certaines conditions, il est possible que la canule se bouche et obstrue les voies respiratoires. C’est bien entendu un danger vital pour lequel mes assistants de vie doivent pouvoir réagir très rapidement. Mais il est facile de l’éviter en faisant bien attention à faire une aspiration lorsqu’il y en a besoin et avec une bonne hygiène et une bonne hydratation.

Toutes ces contraintes sont exigeantes, surtout lorsque l’opération est récente. Mais cela devient plus facile avec le temps, lorsque les habitudes sont prises. Une fois intégrées au quotidien elles deviennent un automatisme.

Conclusion :

En définitive, même si je n’étais pas très partant de me faire opérer, lorsque je vois tous les avantages au quotidien, je réalise que c’était la bonne décision. J’ai beaucoup gagné en qualité de vie et en autonomie grâce à la trachéotomie, qui n’est pas une fatalité. C’est certes au prix de quelques contraintes, relativement faibles au regard des avantages apportés.

J’espère que cet article vous aura été utile et que vous y voyez un peu plus clair sur le quotidien que l’on peut avoir avec la trachéotomie.

Il est tout à fait possible de me contacter par mail ou par les réseaux sociaux si vous avez des questions ou des remarques. Je me ferai un plaisir de vous répondre.

mon mail : antoine.durand.professionnel@gmail.com

mon LinkedIn : ici

mon Facebook : ici