Archives mensuelles : novembre 2014

Handicap et études supérieures – Partage d’expérience

Aujourd’hui, je voulais parler de mon expérience d’étudiant en situation de handicap.
Tout cela pour vous dire qu’il est parfaitement envisageable de faire de longues
études même avec un handicap important. Et aussi afin de vous aider en partageant mon expérience, si vous envisagez les études supérieures avec un handicap.

Actuellement dans la vie active, c’est non sans une certaine nostalgie que j’évoque ces
belles années, riches et studieuses à la fois.

Choix de l’école : Insa ou prépa

En matière d’orientation, mon choix a été assez rapide à faire au lycée. Etant donné mon profil
scientifique et mes résultats scolaires, j’ai très vite décidé de devenir ingénieur, métier à la fois intéressant pour ceux qui aiment la technique, et compatible avec mon handicap.

J’ai cependant hésité entre les classes prépa et les grandes écoles d’ingénieur post-bac. Habitant sur Lyon, il est clair que j’avais plutôt pas mal de choix en restant dans ma ville d’origine.

J’ai choisi de faire l’INSA de Lyon, pour plusieurs raisons. Déjà car elle propose plus de 12 spécialités de formation et aussi parce qu’elle était très bien classée parmis les écoles d’ingénieur post-bac en France. Aussi pour des raisons pratiques : à 10 min de la maison en tramway, et puisque les 5 années d’études seraient à Lyon et au même endroit, ce qui simplifiait de beaucoup l’organisation.
Une autre possibilité étaient les classes prépa du lycée ou j’étudiais déjà, le Lycée du Parc à Lyon, et tous les profs m’encouragaient à choisir cette voie.
Cependant, je savais qu’après 2 ans de prépa, je n’étais pas du tout sûr de pouvoir
rester sur Lyon, selon les résultats des concours, pour lesquels je n’allais d’ailleurs pas pouvoir avoir de 1/3 temps supplémentaire comme c’était le cas pour le bac. Je savais également que le rythme des prépas était très intense et le niveau très élevé, surtout dans l’un des meilleurs lycée de prépa de province.

Le choix étant fait, j’ai été admis sur dossier à l’INSA de Lyon, sous réserve d’obtention du bac, que j’ai eu le mois suivant. J’étais heureux de constater qu’aucune distinction n’était faite entre les élèves handicapés et les autres, et que nous étions uniquement jugés sur les résultats scolaires.

Bien entendu subsistaient quelques appréhensions, concernant le niveau élevé demandé par cette école, et également concernant l’accompagnement des étudiants
handicapés. Mais j’étais loin de m’imaginer tout ce que l’INSA mettait en oeuvre pour bien intégrer les étudiants en situation de handicap.

Intégration à l’école :

Quelques temps avant d’être admis, nous avons commencé à échanger avec l’école afin d’organiser mon arrivée.
Assez en amont, nous avons décidé que ce serait à moi et à mes parents de nous occuper des auxiliaires de vie pour m’accompagner en cours, et que l’école se chargerait de tout ce qui concerne la scolarité à proprement parler.

Nous avons donc déposé un dossier à la MDPH du Rhône afin d’avoir des auxiliaires de vie pour m’accompagner pendant les cours. Nous avons obtenus sans difficultés les nombre d’heures d’accompagnement nécessaire sans difficulté.
Durant toute ma scolarité, j’ai été accompagné par le service d’auxiliaires Adiaf-Savarahm, qui se chargeait de trouver des auxiliaires selon mon planning de cours.

De son côté, l’école a mis en place tout ce qui était nécessaire pour que mes études se passent bien.
Quelques aménagements pour faciliter l’accés aux bâtiments, à savoir des portes automatiques, qui ont finalement été utiles à tous. Et aussi, la mise en place d’un tiers temps aux examens, ainsi que la version numérique des supports de cours.
Vers la fin de mon cursus, n’étant plus en capacité d’écrire, des éléves étaient chargé de me scanner leurs cours, et je bénéficiai d’un secrétaire lors des examens qui écrivait pour moi.

Avec tout cela, je n’avais pas d’autre choix que de réussir, ne serait-ce que pour honorer la qualité de l’accompagnement des éléves handicapés. Aussi car j’étais le premier myopathe de Duchenne à étudier dans cette école, je devais réussir afin que d’autres puissent suivre le même cursus. Ces deux éléments m’ont, je le pense, donner la motivation à travailler, d’autant plus lorsque les résultats n’étaient pas au rendez-vous.

Les débuts :

Début septembre 2009, j’ai enfin découvert la vie d’étudiant, partagé entre hâte et appréhension.

Tout a bien commencé avec l’intégration (ou bizutage^^), tout un tas d’événements festifs organisés par les 2émes années, plein de bons moments qui ont laissés de super souvenirs !

Passé la premiére semaine, les cours ont vraiment démarré, et le moins que l’on puisse dire,
c’est que le rythme était plutôt rapide et le niveau bien au-dessus de ce qui était demandé au lycée !

Même si j’ai eu quelques cartons je m’en suis plutôt bien sorti et je suis passé sans difficulté en deuxiéme année.

Il est vrai que cela m’ demandé beaucoup de travail, jusque tard le soir et tous les week-end. Cela ne m’a pas empêché pour autant de profiter de la vie étudiante : les soirées, la vie associative, et bien sur les 24h de l’INSA, l’un des plus grands festivals de concert de la région. Même si je n’étais pas un grand fêtard, je trouvais le temps d’aller à des soirées de temps à autre, souvent le jeudi soir.
Il faut dire que j’étais assez bien intégré parmi les autres étudiants, bien plus qu’au lycée en tout cas.

Le choix de la spécialité :

En deuxième année, il était temps de choisir la spécialité que je voulais faire pour les 3 années suivantes. Sachant que je devais être suffisamment bien classé dans la promotion pour avoir le choix. D’autant plus que je voulais faire du Génie Civil, puisque j’étais fasciné depuis toujours par les constructions, une des spécialités les plus demandées.

Étant donné que j’étais plutôt bien classé parmi l’ensemble des éléves de 2éme année, j’ai pu choisir la spécialité génie civil que je voulais, et j’y ai été admis sans problémes.

Le plus dur était fait, et j’allais enfin faire des choses plus concrétes, à la place des maths et de la physique à haute dose.

Les années de spécialisation : entre formation, projet et stages :

La formation en département était nettement plus concréte et prôche de mon futur métier d’ingénieur, donc vraiment intéressante. Certes, la difficulté était moindre mais la quantité de travail restait importante en raison des nombreux projets à faire en dehors des cours.

Ces trois années furent bien remplies car nous étions en stage pendant l’été, et à l’école le reste
de l’année. J’ai été agréablement surpris de trouver assez facilement des stages, comparé à ma récente recherche d’emploi. Notamment car les entreprises prennent peu de risques en recrutant un stagiaire pour quelques mois.

J’ai donc effectué deux stages sur Lyon en bureau d’études, dans de grandes entreprises :
Eiffage Construction en 2012 et Technip en 2013 (oô je travaille désormais). Ces expériences ont été positives car j’y ai appris plein de choses et les entreprises ont fait le nécessaire pour bien m’accueillir.

Dernière année :

La dernière année a été la plus tranquille de toutes, car la plupart des créneaux horaire étaient dédiés aux projets de fin d’études, et en totale autonomie, ce qui était appréciable.

J’avais choisis l’option Aménagement Urbain, une thématique passionnante qui s’intéresse à l’aménagement et au développement des villes, ainsi qu’à l’urbanisme.

Dans le cadre de cette année, j’ai travaillé en groupe sur une vaste opération de renouvellement urbain à La Duchère (Lyon 9ème) pour un bailleur social (GLH). J’ai également pris plaisir à participer à la mise au point d’un béton innovant pour un industriel (société Cubik Home).

L’année s’est alors terminé en beauté : les soutenances finales ont marqué la fin des études et resteront un souvenir marquant. Et le lendemain de la dernière soutenance, nous sommes partis, moi et 19 camarades de promo, pour un voyage d’une semaine aux Baléares ! Nous y avons passé de bons moments.

La remise officielle des diplômes reste à venir, j’attends ce moment avec grande impatience !

En définitive, je dirai que les études sont tout à fait envisageables, même avec un handicap
important, pour peu de s’en donner les moyens. Et en anticipant le plus possible afin d’avoir le temps de tout organiser au mieux.

Interview – Rudy du site Handilol

Bonjour à tous,

Aujourd’hui, je voulais vous parler d’un site internet intéressant sur le thème du handicap et des voyages : Handilol.
Rudy, myopathe, et son frère, Julien sont deux grands passionnés de voyages. Ils parcourent la France et l’Europe, au rythme de plusieurs voyages par an. Ils ont créé en 2012 le site Handilol, afin de partager leurs expériences des voyages, sensibiliser le grand public sur le thème de l’accessibilité et donner une image positive du handicap moteur !

J’ai eu le plaisir d’échanger avec Rudy il y a quelques temps afin d’en savoir plus sur cette belle initiative.

Pour commencer, comment vous est venue l’idée de ce site ?

L’idée nous est venue un peu par hasard. A l’origine, à l’occasion de nos voyages, nous faisions des vidéos sous forme de lipdub, juste pour s’amuser. En 2012, nous avons participé à un concours de vidéos organisé par le Grand Lyon afin de faire la promotion de la ville, et nous avons gagné. C’est là que nous est venue l’idée de créer Handilol, afin de partager nos vidéos et expériences des voyages sur internet.

Quels voyages avez-vous eu l’occasion de faire ? En France et à l’Etranger ?            

Avec le recul, nous avons fait de nombreux voyages depuis que nous avons créé le site Handilol, plus d’une dizaine, en Europe, répartis entre la France et l’Etranger. Voici les voyages effectués au cours des 3 dernières années :

En France : Toulouse, Montpellier, Paris, Bordeaux, Dijon

A l’étranger : Barcelone, Venise, Florence, Rome, Londres, Amsterdam, Lisbonne et la Croatie.

Comment vous y prenez-vous pour l’organisation de ces voyages ?                      

Lorsque l’on est en fauteuil roulant, l’organisation des voyages est plutôt importante, et doit être anticipée souvent plusieurs mois à l’avance, pour des questions d’accessibilité des transports, de la ville et des hébergements. Il faut bien se renseigner avant de partir sur l’accessibilité des hôtels, ne pas hésiter à demander des infos, pour ne pas avoir de mauvaises surprises une fois sur place.

L’accessibilité des transports est aussi d’une grande importance, notamment pour rejoindre le centre-ville depuis la gare ou l’aéroport, puisque nous n’avons pas de véhicule aménagé.

Le plus souvent nous partons pour quelques jours, ce qui laisse le temps de visiter l’essentiel et aussi de se faire une bonne idée de l’accessibilité de la ville.

Dans le cadre de vos voyages, vous êtes amenés à vous intéresser à l’accessibilité. En tant que Lyonnais, que pensez-vous de l’accessibilité de votre ville, Lyon, notamment par rapport aux autres villes françaises ?                                                         

A Lyon, l’accessibilité est bonne, notamment grâce aux transports en commun (TCL). Les tramways sont tous accessibles, et presque tous les bus. Le métro reste difficile d’accès en raison de l’écart de hauteur entre le quai et la rame, mais toutes les stations sont équipées d’ascenseurs. Le problème sera bientôt réglé car des rampes seront installées d’ici fin 2015.

Personnellement je prends le métro 4 fois par jour pour aller au travail, et j’y arrive sans difficultés, mais mieux vaut avoir l’habitude pour ne pas rester coincé entre le quai et la rame^^).

Le service de transports de personnes handicapées Optibus est appréciable lorsque l’on souhaite se rendre loin du centre-ville, tout en ayant la possibilité d’être accompagné de son domicile jusqu’à l’endroit où l’on souhaite aller. Le tarif reste très correct par rapport au service rendu (3,40 € le trajet), surtout comparé au coût d’un taxi.
Des services équivalents existent dans beaucoup d’autres villes, c’est bien. Ce qui serait encore mieux, ce serait de pouvoir en profiter même si l’on n’habite pas dans la ville concernée, comme pour les vacances. Des accords pourraient être mis en place entre les services de transport des différentes villes, ce serait un vrai plus.

Quels conseils donneriez-vous à d’autres personnes en fauteuil roulant qui souhaitent voyager ?

Le principal conseil que l’on peut donner est de s’y prendre bien en avance, et de bien s’informer sur l’accessibilité.
Pour l’organisation des voyages, il existe des agences de voyages spécialisées dans l’organisation des voyages pour personnes handicapées, et elles fournissent un service de qualité, mais les tarifs proposés sont élevés et non abordables pour la plupart des personnes concernées.
En ce qui concerne les hébergements, c’est bien d’aller dans des chaînes d’hôtels où l’accessibilité est bonne dans l’ensemble. Une autre solution intéressante que nous avons testé sont les Appart-hôtel : on trouve facilement des logements accessibles et abordables.
Un autre conseil est de prendre des hébergements proches du centre-ville, où les transports en commun sont accessibles, ce qui évite bien des difficultés parfois.

A propos de l’aide que vous proposez sur votre site pour l’organisation des voyages, êtes-vous sollicités régulièrement par les internautes ?                

Etant donné que nous avons une bonne visibilité sur internet, nous recevons presque chaque semaine des demandes de la part de personnes handicapées ou d’associations, à qui nous pouvons apporter notre aide.

Quels sont vos objectifs pour la suite ? Pouvez-vous nous en dire plus sur les voyages en préparation, à venir, ou envisagés :                                                                 

Du point de vue du site, nous aimerions le professionnaliser afin de le rendre plus attractif, plus visible, et aussi connaitre le nombre de visiteurs qui le fréquentent chaque jour.

Pour les voyages, nous avons plusieurs projets pour la suite. Nous rentrons tout juste de Lisbonne au Portugal, et nous en parlerons prochainement sur notre site.
A l’avenir, nous envisageons de faire notre premier voyage hors Europe, aux Etats-Unis, à New York.

 

Voilà pour cette interview. Découvrez sans plus attendre le site internet Handilol, qui vaut le détour. Je vous invite aussi à Liker leur page Facebook, qui connait un certain succès (1600 Likes), cela les aidera et les encouragera.

A bientôt !

Réaliser un objectif : 3 clés pour vous aider

Bonjour à vous,

Aujourd’hui, je publie une courte vidéo dans laquelle je vous donne 3 clés pour vous aider à réaliser vos objectifs, à travers mon expérience de recherche d’emploi et ma scolarité.

J’attends désormais vos retours.

A bientôt !

Contrôler un Smartphone avec son fauteuil électrique !

Aujourd’hui, je vais vous parler d’une aide technique qui m’a vraiment permis de gagner en autonomie, et que je voulais vous la partager si vous êtes dans la même situation que moi.

Il s’agit d’un moyen pour piloter entièrement un smartphone avec le joystick et un bouton de son fauteuil roulant électrique (Seules conditions : avoir un fauteuil roulant Permobil
avec un Contrôle d’environnement).

Pour commencer, il me semble à la fois utile et intéressant de vous dire la façon dont j’ai découvert cette aide technique.
C’était il y a plus d’un an et demi, sur le salon Handica à Lyon. Je cherchais depuis quelques temps un moyen de contrôler un téléphone portable (smartphone) en toute autonomie.
En effet, je trouvais vraiment peu pratique de devoir demander systématiquement de l’aide pour passer un appel, envoyer un SMS, consulter mes mails, etc.
Et là, par hasard, sur un stand de véhicules aménagés pour personnes handicapés, je croise un commercial de la société, tétraplégique, que je vois en train d’utiliser un samsung galaxy S3 avec le joystick de son fauteuil. Exactement ce que je cherchais, au moment même où je le cherchais, incroyable !
Très intéressé, je m’empresse d’aller lui demander comment le système fonctionne, en m’attendant à quelque chose de compliqué. En fait, c’est très simple : il faut un fauteuil roulant Permobil, avec un contrôle d’environnement, et un boitier infrarouge destiné d’ordinaire à l’utilisation d’un ordinateur.
J’ai mis en place le même système dans les semaines qui ont suivies et cela fonctionne parfaitement !
Depuis, ce système m’est utile tous les jours et m’a permis d’être beaucoup plus autonome et d’améliorer ma vie sociale.

Après cette rencontre, je me suis rendu compte qu’il existe beaucoup de solutions qui répondent à un véritable besoin d’autonomie, qui sont peu utilisées tout simplement parce que personne ne les connait. C’est de là qu’est parti l’idée de diffuser cette aide technique pour le téléphone auprès d’autres myopathes, qui se sont montrés très intéressés, et dont plusieurs l’utilisent désormais. Je l’ai diffusé de façon informelle par-ci par-là, et aujourd’hui sur ce blog, même si elle ne concerne que peu de personnes directement.
Je souhaite plus largement partager un maximum d’aides techniques par l’intermédiaire de ce blog, afin d’aider d’autres personnes à répondre à leurs besoins d’autonomie. L’idéal serait de créer à terme une communauté d’entraide où chacun pourrait apporter sa pierre à l’édifice.

Pour ceux que cela intéresse voilà donc le moyen de piloter complètement un smartphone dernière génération (comme le samsung galaxy S4 que j’utilise) depuis le joystick de son fauteuil roulant.
Pour cela, comme je le disais, il y a certaines conditions : avoir un fauteuil roulant permobil avec un controle d’environnement infrarouge.

Voilà comment ça marche : il faut disposer d’une Easy Mouse (pour piloter un ordinateur à l’origine, commercialisé par Permobil) reliée au téléphone via un cable adaptateur usb micro-usb. Ensuite le téléphone se pilote comme un ordinateur avec un curseur sur l’écran, et avec les fonctions clic gauche et clic droit.

vue-ensemble

Au niveau du fonctionnement, c’est assez simple. Lorsque l’on branche l’Easy Mouse sur le téléphone, un curseur de souris d’ordinateur apparait sur l’écran.
On déplace la souris sur l’écran avec le joystick. Le clic sur le bouton du fauteuil correspond à un appui simple sur l’écran (l’appui prolongé est aussi possible si l’on clique de façon prolongée). La fonction retour peut être commandée à partir d’un second bouton sur le fauteuil (non indispensable).
Pour les autres touches du téléphone qui se situent en dessous de l’écran, ou sur les côtés, les portables samsung galaxy S3, S4 et S5 disposent d’un fonction d’accessibilité qui permet d’éxécuter les fonctions des boutons directement sur l’écran d’un simple clic (fonctions menu, accueil, retour, volume du son, luminosité, paramètres, verouillage de l’écran, zoom + ou -, etc.).
Pour pouvoir utiliser de nouveau le téléphone quand l’écran est éteint, il faut changer les paramètres et supprimer le verrouillage de l’écran. Il suffit alors de se mettre dans le mode souris du contrôle d’environnement et l’écran s’allume !
Concrètement, voici le matériel dont vous avez besoin et où vous le procurez :

matos

1 – Un téléphone portable compatible avec la norme micro-usb OTG (les Samsung Galaxy S3, S4 et S5, le Motorola Moto G sont compatibles et fonctionnent, il y en a d’autres mais testez avant d’acheter pour être sûr que cela marche)

2 – une Easy Mouse de Permobil (disponible chez les revendeurs – 450 € environ – mais remboursable avec dépôt d’un dossier à la MDPH)

3 – un cable usb femelle d’un côté et micro-usb male de l’autre (pour brancher l’easy mouse sur le téléphone – prix 5€ environ – bien vérifier sa compatibilité avec le téléphone)
Pour les Samsung Galaxy S3 et S4 et le Motorola moto G :

Pour les Samsung Galaxy S5 :

Petit inconvénient, lorsque l’Easy Mouse est branchée sur le téléphone, cela a un impact sur l’autonomie de la batterie du téléphone. Ainsi, sur le samsung galaxy s4,
l’autonomie est de 20H en veille quand l’Easy Mouse est branchée (contre 60H sans branchement). Il faut donc le recharger tous les jours ou bien débrancher l’Easy Mouse
quand on ne s’en sert pas.
J’ai d’ailleurs trouvé une solution intéressante pour recharger le téléphone directement sur la batterie du fauteuil roulant Permobil, sur la prise où se branche le chargeur du fauteuil : ici
(à commander depuis les états-unis)

Pour la fixation du téléphone sur le fauteuil, il est possible d’acquérir un boitier étanche pour Samsung galaxy S4 conçu à l’origine pour tenir sur un guidon d’une moto. Existe aussi pour le Samsung galaxy S3. (disponible ici)

Ensuite, on fixe ce boitier sur un tube de même diamètre qu’un guidon de moto (une ancienne pompe à vélo convient bien), lui même fixé sous l’écran du contrôle d’environnement. Deux photos pour illustrer ce montage :

vue-rapprochee  vue-profil

Pour passer un appel sans avoir à sortir le téléphone du boitier, il est possible d’acheter une oreillette ou un casque bluetooth avec micro. J’utilise ce modèle de casque : ici.

Enfin, pour terminer, une petite vidéo où l’on voit le téléphone fonctionner avec ce système :

film-principe

Je vous le dis : depuis que j’ai ce système avec le galaxy S4, je peux enfin envoyer des sms et passer des appels sans rien demander à personne, écouter de la musique, aller sur le net, utiliser absolument toutes les appli disponibles sous Android ! Bref, c’est top ! D’autant plus aujourd’hui où si vous avez un smartphone, vous avez accès à tout un tas de choses.

Si vous voulez plus d’infos n’hésitez surtout pas à me demander des informations, c’est avec plaisir que je vous répondrai.